Ziekenwerk. "Een kleine sociologie van alledaags ziekenleven".

Hij is al jarenlang hoogleraar Medische Sociologie en dan wordt op een dag bij hem darmkanker geconstateerd. Na de emotionele schok ondergaat hij de bij het ziektebeeld passende medische behandeling. Gaandeweg dat medische traject beseft hij tot zijn verbijstering dat er dingen gebeuren waarover hij in vakliteratuur zo nooit eerder gelezen had. Dit overkwam Gerhard Nijhof, hoogleraar Medische Sociologie aan de Universiteit van Amsterdam. Toen hij zich dit realiseerde ging hij tijdens zijn ziekbed en zijn revalidatie in een schrift bijhouden wat hem overkwam, wat hij constateerde en waar dat niet spoorde met zijn kennis van zijn vakliteratuur.

Voorwoord

Dertig jaar had ik me als medisch socioloog met ziekte beziggehouden,maar nog nooit was ik ziek geweest. Dat was plotseling anders. Ik had kanker. Bijna onmiddellijk werd mijn ziekte object van onderzoek.Dat is het mooie van sociologie. Je kunt het altijd en overal doen. Al in de eerste nachten na mijn operatie gaf ik er in mijn morfinedromen colleges over. Die colleges werden in die morfinenachten tot een heel programma. Op een gegeven moment dacht ik veertig colleges te hebben. Maar hoe die te onthouden? Opschrijven, dacht ik. Maar hoe, midden in de nacht, onder de dope, papier en pen te vinden? In één van mijn laatjes, wist ik, lag wat schrijfgerei. Al rommelend vond ik het en schreef op wat ik dacht te moeten onthouden. Dagen later, na veel ontcijferwerk, meende ik te weten wat er stond ; “cadeau verpleger” en “ze behandelen ons hier als gestoorden”. De tekst liep nog door, maar was daar onleesbaar. Het eerste bericht wist ik onmiddellijk te plaatsen. Dat sloeg op een verpleger die mij met veelzorg op de “Intensive Care” weer onder de levenden bracht. Waarom is er in de medische sociologie zoveel aandacht voor artsen en zo weinig voor verpleegkundigen, dacht ik nu, nuchter. College! Het tweede bericht wist ik pas veel later te ontwarren. Dat sloeg op mijn verblijf op de verkoeverkamer, toen ik daar half onder zeil lag om de eerste operatiedag met de tweede te overbruggen, en droomde dat een verpleger naast mijn bed zijn brommer stond te repareren, mij en een kreunende buurvrouw naast mij aan hun lot overlatend. Daarover toch maar geen college. Onderwijs vergt nuchterheid!Maar toch knaagt het nog aan me. Waar gingen die andere 38 colleges over? Een jaar later dacht ik nuchter nog eens na over wat me was overkomen. Veertig haalde ik niet meer. Tot 24 kwam ik. Maar nuchter?Ik schreef ze in twee weken dat ik zwaar verkouden was. Zulke kwaaltjes sloegen nu veel harder toe dan vroeger. Met koorts en hoofdpijnstond ik op en nam twee aspirines. Dat leverde anderhalf uur lastvrije schrijftijd op. Ik nam plaats achter mijn PC, zonder onderwerp of doel.Ik dacht een seconde na. Dan typte ik wat me te binnen schoot. Steeds was er daarna een verhaal. Het eerste verhaal dat ik typte is door een storing op mijn PC in vergetelheid geraakt Het was, dacht ik, het belangrijkste dat ik te zeggen had. Maar nooit heb ik me er maar iets van kunnen herinneren. Van me afgeschreven. De andere verhalen bleven bewaard. Die zijn dit boekje geworden.Als ze een keer getypt waren, werden mijn ervaringen verhaaltjes.Het typen werkte als verwerking van wat mij was overkomen, als psychotherapie. Pas daarna probeerde ik ze sociologisch te bezien, werden mijn verhaaltjes onderzoeksdata. Sinds tien jaar onderzoek ik met behulp van hun levensverhalen wat chronische ziekten in het leven van mensen teweegbrengen. In mijn levensverhaaltjes onderzoek ik dat nu van nabij. Al zoekend werden er in- en uitleidingen bij geschreven. Zo werden de verhaaltjes meer dan wat psychologen verwerking noemen.Voor een socioloog als ik werden het tekens van de bijzondere competentie van mensen: vreemde zaken gewoon gaan vinden. Ziek-zijn is als reizen: na één week is Syrië gewoon.Ik ben niet de enige die verhaalt over zijn ziekte. Dat hebben er al heel veel gedaan. Aanvankelijk gebeurde dat vooral door anderen, door nauwbetrokkenen meestal. Destijds fameus was het relaas van Van Eijk-Osterholt over de ervaringen van haar zuster met de psychiatrie in haar Laten ze het maar voelen (1981). Maar na haar zijn vooral zieken zelf gaan schrijven. Een uitgever schatte dat een kwart van de hem toegezonden manuscripten uit levensverhalen van zieken bestond. Wie ze verzamelt- zoals ik beroepshalve doe - heeft er al gauw een plank van vol.Een kleine selectie: Paul Antipoffs Het neusgatenperspectief over zijn leven met een bijna volledige verlamming, Andrea Willemsens Hersenkneuzing over de gevolgen van een ernstig verkeersongeluk, Caroline Waltmans Zee over haar leven na haar herseninfarct, Robert McCrums Mijn jaar vrij over zijn leven na een beroerte, Andy Murcia en BobStewarts Leven met borstkanker waarin twee echtparen hun verhaal vertellen, Patricia Duncker en Vicky Wilsons Leven met kanker waarin tien vrouwen hun verhaal doen, ]oke Haafkens en Marina Smits Even slikken waarin vrouwen vertellen over hun leven met kalmerende middelen, ]os van Bemmels Whisky met een rietje waarin een huisarts verhaalt over zijn leven met een ziekte, inmiddels vier delen De pen als lotgenoot met verhalen over het leven met ziekte en Maria Hendriks Wees blij dat je nog leeft over haar leven na haar genezing van kanker.Ook publieke personen rapporteren over hun leven met een ziekte:de hoogleraar Psychiatrie Kuiper over zijn leven met zijn depressie in zijn Ver heen, de hoogleraar Gezondheidsethiek Paul Sporken over zijn leven met zijn ouderdomskwalen De weg terug, de politicus Ger Klein in zijn Over de rooie over zijn omgang met zijn manisch-depressieve stoornis. Ook beroepsschrijvers wagen zich er aan: Renate Rubinsteins Nee heb je over haar leven met MS, Renate Dorresteins Heden ik over haar leven met ME en Karin Spainks Vallende vrouw over haar leven met ook MS.Maar ook zieke sociologen schreven voor mij al over hun leven met hun ziekte. In Nederland heeft Egbert Tellegen zijn psychotische ervaringen beschreven in zijn Waar was de dood nog meer. De Amerikaan Irving Zola beschreef in 1982 zijn ervaringen als gehandicapte in het Nederlandse “Het Dorp” in zijn Missing pieces ; a chronicle of living with a disability. De eerste sociologische analyse van de eigen ziekte die ik ken is die van de Amerikaanse socioloog Lefton die in 1984 zijn ervaringen met de ziekte van Parkinson onderzocht in zijn Chronic disease and applied sociology ; an essay in personalised sociology. In 1987 volgde de antropoloog Robert Murphy die in zijn The body silent een analysemaakte van zijn reactie en die van anderen op zijn dwarslaesie als gevolgvan een tumor in zijn ruggenmerg. In 1991 onderwierp Arthur Frank in zijn At the will of the body (in Nederlandse vertaling onder de titel De wijsheid van het lichaam) zijn omgang met zijn kanker en een hartinfarct aan sociologisch onderzoek. In 1993 analyseerde Sally French haar leven met haar blindheid in Can you see the rainbow ? In 1999 tenslotte publiceerde de etnomethodoloog Albert Robillard een autobiografische analyse van zijn leven met de ziekte ALS in zijn Meaning of disability. Ook sociologen houden kennelijk niet op te zijn wat ze zijn als zij ziek zijn. Al dat geschrijf van zieken is niet zo verwonderlijk. Ziekte verstoort het gewone, vanzelfsprekende bestaan; ziekte tast onze argeloosheid aan. Ziekte breekt in in wat de harde kern van de samenleving is: de vanzelfsprekendheid waarmee we denken dat dingen gaan zoals ze gingen. Ziekte interrumpeert in onze “natuurlijke attitude”. Zo’n inbreuk roept verontrusting op, en ook gepeins. Maar ziekte doet meer met mensen. Ziekte betekent ook het betreden van onbekend gebied. Ziek-zijn brengt ook reiservaringen. Maar waarom verhalen al die zieken daarover ? Blijkbaar is er weinig gêne over persoonlijk leed. Maar misschien vertellen zij ook omdat zieken zich realiseren dat ziekte vaak ook wat brengt, de ongedachte capaciteit om zich door moeilijkheden heen te slaan bijvoorbeeld. Maar levensverhalen van zieken bevatten niet alleen lofprijzing. Er staan ook aanklachten in tegen wat zieken is aangedaan: bijvoorbeeld de roekeloosheid van veroorzakers, de onachtzaamheid van behandelaars, het onbegrip van buitenstaanders. Vaak is het ook de wens publiek te maken wat anders achter coulissen blijft : bijzondere ervaringen, het gevechtom een redelijk leven, de moeilijkheden waar veel meer zieken mee van doen hebben. Zo wordt individueel leed tot een sociale kwestie gemaakt.  Zieken worden vaak uit de publieke wereld gebannen. Zij verkeren in de achterkamers van de samenleving. Met hun levensverhalen maken zij publiek wat anders privé zou blijven. Maar hun verhalen doen  meer. Autobiograferen is ook legitimeren. Met de verhalen over hun leven met hun ziekte verklaren en rechtvaardigen zij het ook, maken zij het inzichtelijk. Met hun verhalen bestrijden zij wat veel sociologen bij vooral langdurig zieken hebben waargenomen: onbegrip. Ik probeer met mijn verhaaltjes ook medische sociologie te doen,om meerdere redenen. De eerste is een persoonlijke. Soms sta je als zieke raar te kijken naar je eigen gedrag, en ook naar dat van anderen. Medisch-sociologische noties gebruik ik om mijn verwarrende ervaringen wat overzichtelijker te maken.Er is nog een tweede persoonlijke reden. Met het beschrijven van mijn ervaringen voel ik me wat bloot. Over mijn kwaal vertellen gaat niet zonder schroom. Die schroom probeer ik te vergeten achter mijn sociologische aantekeningen. Mijn vak is voor veel dingen goed. Dat verbergen van het persoonlijke gaat soms wat ver. Dan schrijf ik over ziek-zijn in het algemeen, terwijl het alleen over mijn leven met mijn ziekte gaat. Dat is generalisatie die niet door de beugel kan. Zie het als verbergen en lees het als een voorstel tot nader onderzoek. De derde reden is mijn vermoeden dat analyse van persoonlijke ervaringen van zieken ook kan bijdragen aan de ontwikkeling van de medische sociologie. Voor de meeste medisch sociologen is ernstige ziekte geen ervaring. Zij bestuderen ziekte met enige distantie, nog meer als zij zieken met vragenlijsten laten interviewen. Dat is aan de medische sociologie te merken. Veel medisch-sociologische begrippen tonen hun herkomst: de hoofden van gezonde sociologen. Weinig zijn er nog uit de directe ervaringen van zieken en gezondheidszorgers afgeleid. Verwoording van zulke ervaringen kan daarom voor de medische sociologie geen kwaad, denk ik. Daarom probeer ik met mijn persoonlijke ziekte-ervaringen medische sociologie te doen. Ik beschrijf vooral ervaringen waar de medische sociologie wat aan voorbij gaat. Steeds probeer ik voor zulke ervaringen een nieuw woord te vinden. Zo wordt het persoonlijke medische sociologie. Aan de hand van een sociologische typering van mijn alledaagse ervaringen probeer ik ook een sociologische omschrijving van ziekte te ontwikkelen. Ziekte blijkt in mijn ervaring vooral een “verstoring van de vanzelfsprekendheid van het gewone leven” te betekenen. De alledaagse argeloosheid waarmee mensen leven, wordt er door aangetast. Ziekte is sociologisch gesproken een “argeloosheidskwaal”.  Met de sociologische kanttekeningen bij mijn ziekte-ervaringen probeer ik bij lezers ook interesse te wekken voor medische sociologie.Voor degenen bij wie dat lukt, heb ik noten met literatuurverwijzingen opgenomen. In die literatuurverwijzingen ben ik wat persoonlijk. Ik verwijs nogal eens naar eigen werk. Dat komt ook omdat in dit boekje samenkomt wat mij bezighoudt: de medische sociologie van chronische ziekten en de methode van levensverhaalonderzoek. Tenslotte. Ik koppel mijn ervaringen aan de inrichting van de gezondheidszorg. Ik besteed aandacht aan ervaringen waar de gezondheidszorg niet goed raad mee weet. Ziekte vergt veel alledaags werk waar de professionele gezondheidszorg niet is op ingesteld. Zieken moeten daarom veel werk zelf doen: “ziekenwerk”. Medische sociologie gaat per definitie over de verschijnselen waar mensen in termen van “ziekte”, “gezondheid” en “gezondheidszorg” over denken en praten, over zaken waar zij medische betekenissen aan geven en vaak ook medisch mee omgaan. Dat toekennen van medische betekenissen doen niet alleen mensen die in de gezondheidszorg werken. Dat doen ook alledaagse mensen in hun alledaagse leven. Maar heel vaak ook kennen zij andere betekenissen toe, interpreteren zij op eigen gevoel, op eigen gezag soms. De betekenissen die mensen zelf toekennen aan wat hen overkomt worden vaak een tweede garnituur gevonden. Medici doen dat nogal eens. Dat is hun goed recht, omdat het hun vak is, een vak dat wij hen, bij wet zelfs, hebben gegeven. Maar dat verhindert mensen van alledag niet er eigen betekenissen op na te houden.Die zijn voor medici soms van minder belang, maar dat geldt niet voorde mensen van alledag, zieken bijvoorbeeld. Met hun betekenissen maken mensen hun sociale werkelijkheid. Mensen leven in de werkelijkheid van hun betekenissen. Hun betekenissen vormen de sociale werkelijkheid waarin zij leven. De betekenissen die mensen aan verschijnselen van lichaam en geest toekennen, daarmee leven zij. Die vormen hun sociale werkelijkheid. Met die sociale werkelijkheid houdt de sociologie zich bezig.Daarom kijk ik hier naar de betekenissen die ik als alledaags mens toekende aan wat mij overkwam met mijn darmkanker, met de behandeling daarvan, en met de restanten daar weer van. Door mezelf, de mensen die met me leven, en mijn gezondheidszorgers, in oog en oor te houden, denk ik zowel mijn leven met mijn kwaal als mijn medische sociologie wat verder te helpen. Het boek is te impressionistisch om wetenschap te kunnen heten. Maar soms begint het daar misschien wat op te lijken. Dat komt dan vooral omdat een zieke socioloog meer ziet en hoort dan een gezonde.